Expediente SeroposItivo - Derivas visuales sobre el VIH en México
Textos y publicaciones
Pocas enfermedades en la historia de la humanidad han excitado tanto la imaginación de las personas y las sociedades como el sida. Las imágenes con las que se le ha representado han sido múltiples, variadas y de significados encontrados. Palabra maldita para muchos, impronunciable para otros, el sida también inspiró a la creación artística y cultural. La difusión de imágenes de los cuerpos lacerados por la epidemia infundieron el pánico entre la población, pero también motivaron la compasión y el coraje de muchas personas. Ningún otro padecimiento ha detonado tal profusión de imágenes y expresiones artísticas. Ha sido tema de obras pictóricas y fotográficas, de películas y documentales, de grabados y dibujos, de novelas, cuentos y poesía, de obras teatrales y de narrativa testimonial, de coreografías y performance, de sinfonías, rumbas y hasta de cumbias. Esto ha sido así porque el impacto de la epidemia ha ido más allá de las consecuencias médicas, al extenderse a los ámbitos sociales y culturales. Ligado a la sexualidad transgresora, a la sangre contaminada y a la muerte, el sida desató reacciones adversas que trastocaron las relaciones personales y las interacciones sociales a través del temor, el rechazo y la condena moral a las personas afectadas. En un mundo globalizado, el virus del miedo se expandió más rápidamente que el virus del sida. En contrapartida, la epidemia desencadenó también reacciones de coraje, solidaridad y compromiso de donde emergieron respuestas organizadas de resistencia y humanismo. Como bien lo expone el filósofo francés Albert Camus en su novela La peste, con las epidemias suelen aflorar las peores mezquindades del ser humano, pero también sus mejores virtudes.
Hoy, el sida es un vocablo en extinción. Ya no es más la terrible sentencia de muerte que se decretó en los años del terror a la epidemia. Sida = Muerte fue el sello con el que se tatuó simbólicamente a los cuerpos enfermos. El estigma de enfermedad altamente contagiosa derivó en el maltrato de las personas alcanzadas por la epidemia. Por fortuna, esa ominosa ecuación ya no se corresponde con la realidad. El sida ha desaparecido como presagio de muerte inminente en el horizonte de vida de muchas personas portadoras del VIH. El desarrollo de medicamentos cada vez más eficaces y menos tóxicos ha logrado contrarrestar los efectos perniciosos del virus en el organismo. Las personas recuperan su salud o ya no progresan a la etapa de sida. Si al inicio de la epidemia se contabilizaba por meses la sobrevivencia de las personas diagnosticadas positivas al virus, hoy esa sobrevivencia puede prolongarse por décadas. La infección por el VIH se ha convertido en una condición crónica. Aún es incurable, pero ya no necesariamente mortal. Eso depende, como en cualquier otro padecimiento grave, de que la persona sea diagnosticada a tiempo o ya en un estado muy avanzado de la infección. Esta condición reversible del sida incluso motivó a los países agrupados en la ONU a fijarse la meta de ponerle fin para el año 2030.
Pero fue necesario politizar al sida para lograr que los adelantos científicos y tecnológicos le devolvieran la dignidad a las personas afectadas. Asistimos por primera vez —novedad histórica notable— a la movilización política de las personas enfermas y de las comunidades más golpeadas por la epidemia. Para conseguir el acceso a los tratamientos, eficaces y excesivamente caros, fue necesario paralizar el tráfico de importantes avenidas, tirarse al piso en la vía pública invocando los cuerpos caídos por falta de atención médica, amenazar con regar sangre infectada si no se les atendía y demandar judicialmente a las autoridades responsables. En ello se les iba la vida. Al final lograron que las instituciones de salud asumieran la responsabilidad de proporcionar tratamiento de manera gratuita en todos los servicios de atención médica especializada. A la fecha son alrededor de 145 mil personas las que están bajo tratamiento antirretroviral en México, aunque se calcula que el número real de personas con VIH se sitúa entre 200 y 240 mil: la tercera parte de ellas no recibe tratamiento, ya sea porque no se ha practicado una prueba de detección o porque, aun conociendo su estatus, por alguna razón no acude a los servicios de salud.
En las numerosas movilizaciones y protestas que protagonizaron, las y los activistas sociales hicieron despliegue de gran imaginación en el material de difusión que diseñaron. No dudaron, incluso, en recurrir a técnicas artísticas como el performance o el arte acción para expresar su inconformidad y sus demandas. Polo Gómez del Condomóvil es el ejemplo más destacado: una imagen muy difundida de una de sus múltiples escenificaciones lo muestra trepado en las rejas del edificio de la Secretaría de Salud con los brazos extendidos cual Cristo crucificado, luciendo una corona de jeringas colmadas de líquido rojo escarlata, y en su pecho desnudo pintada la inscripción “vih-sida emergencia nacional”. Las y los activistas culturales también mostraron su inventiva en las Caminatas Nocturnas Silenciosas en memoria de las personas fallecidas por sida, que cada año recorrían las principales calles de la ciudad de México; en las Veladas de Muertos por Sida realizadas en diversos espacios públicos los primeros días de noviembre, donde participaron algunas galerías de arte; en las Jornadas Culturales de Lucha Contra el Sida realizadas en varias ciudades del país; en los festivales Cien Artistas Contra el Sida que tomaron varios recintos culturales de la capital para exhibir obra relacionada con el tema y recaudar fondos, así como en los conciertos que convocaron en su momento a una variopinta pléyade de músicos, cantantes y grupos, como el memorable concierto de Eugenia León, Tania Libertad, Margie Bermejo y Betsy Pecanins en el Auditorio Nacional. Se recurrió al teatro y al cine con afán pedagógico para informar y educar a la población y despertar empatía hacia las personas afectadas por el sida. Un ejemplo son los documentales realizados por Maricarmen de Lara. Aunque aquí hay que mencionar también los intentos de moralizar a la sociedad a través de la tragedia del sida emprendidos por grupos conservadores, políticos de derecha y líderes religiosos. Es el caso del cineasta-predicador Paco del Toro, quien con imágenes distorsionadas de lo que significa vivir con vih explotó el estigma del sida como castigo divino.
Y es precisamente contra esas imágenes distorsionadas que numerosas personas con vih decidieron plantarle cara a la epidemia; el estigma que aún pesa sobre ellas es uno de los principales obstáculos para lograr su control. La marca de enfermedad maldita y vergonzosa que se impuso en los primeros años de la epidemia no termina de disiparse. La fuerza del estigma es tal que incluso logra introyectar sentimientos de vergüenza, culpabilidad y miedo entre las personas afectadas, acentuando la vulnerabilidad en la que viven muchas de ellas, confinándolas al aislamiento e inhabilitándolas para la acción. Hoy nadie debería morir de sida; sin embargo, las muertes siguen sucediéndose debido en parte al poder paralizador del estigma.
En su determinación por sacudirse las identidades difamatorias impuestas, que las presentan como amenazas a la salud pública, y reivindicarse como ciudadanos con plenos derechos, numerosas personas con vih decidieron hacerse visibles: acudieron a los medios para refutar los infundios y las falacias; hicieron públicos sus testimonios de resiliencia; mostraron sus rostros y sus historias en publicaciones y exposiciones fotográficas como Una mirada positiva, proyecto de la organización Letra S que recorrió varios sitios urbanos, incluyendo el metro de la ciudad de México, y participaron en múltiples campañas de promoción de los derechos humanos.
En todas estas acciones el lenguaje fue un campo en disputa. Asumiendo que la manera de nombrar las enfermedades y a las personas afectadas impacta profundamente en las percepciones de la gente, el activismo social y cultural se abocó a realizar una labor de deconstrucción de expresiones distorsionadoras: revirtió la perniciosa asociación de Sida = Muerte en la ecuación Silencio = Muerte, corrigió a la epidemiología oficial al suplir el estigmatizante término “grupos de riesgo” por el correcto “prácticas de riesgo”, respondió a los afanes conservadores de moralizar la epidemia con la expresión “el sida no es un problema de moral sino de salud pública” y enfrentó el intento de culpar a los homosexuales y otros grupos marginales de expandir el virus con los eslóganes “todos estamos en riesgo” y “un virus no discrimina”. Además, corrigieron el incorrecto y temido término de “contagio” por el más apropiado de “transmisión” del virus.
Las campañas de prevención fueron otro campo de batalla política y cultural. En este terreno hubo también que disputar al conservadurismo la guerra propagandística que políticos y gobernadores, obispos y cardenales, prominentes empresarios y grupos fundamentalistas lanzaron en contra del condón, llamándolo “producto nocivo para la salud”, “ensuciador del medioambiente”, “instrumento del demonio” y demás anatemas. Incluso hubo que enfrentar las campañas de los grupos “negacionistas”, llamados así porque niegan la existencia del vih y achacan a los efectos secundarios de los medicamentos la mortalidad por sida. Ambos grupos provocaron mucho daño; los primeros al obstaculizar las campañas preventivas y los segundos al propiciar el abandono de los tratamientos. No faltaron las voces que promovieron acciones punitivas con la supuesta intención de controlar la epidemia, haciendo del vih un impedimento para contraer matrimonio en algunos estados, imponiendo pruebas obligatorias de vih a trabajadoras sexuales como medida de “control sanitario” en varios municipios y promulgando penas por “peligro de contagio” a la transmisión del virus, convirtiendo de esta manera a las personas portadoras del vih en potenciales criminales. Hay personas en prisión por ese motivo.
La historia de la lucha contra el sida podría narrarse a través de las campañas educativas y de prevención. Si bien al principio tuvieron una etapa errática —al asociar al vih con la muerte, con la promiscuidad sexual y con la infidelidad conyugal—, muy pronto el activismo antisida lograría revertir esos mensajes moralizantes reivindicando de maneras lúdicas el derecho al placer. Mucha de la folletería y el material educativo producidos con ese fin, tachados de pornográficos por el conservadurismo, transitaron del afán de restringir y disciplinar las conductas sexuales al incentivo del ejercicio de una sexualidad plena y libre de riesgos. Muy pronto se entendió que el mensaje directo y sin ambigüedades era el más eficaz, acompañado de imágenes que aluden más al deseo y al erotismo que al exhorto. Los materiales lúdicos más explícitos han tenido que sortear los intentos de censura.
En este sentido, si bien la pandemia del vih reactivó los prejuicios sociales hacia las identidades y conductas sexuales consideradas “inmorales”, también es verdad que, a la par, se inició un proceso de legitimación social de dichas identidades y conductas. A esta paradoja, el sociólogo gay australiano Dennis Altman la llamó “la legitimación a través del desastre”. La epidemia del vih, transmitida mayoritariamente por vía sexual, terminaría destapando muchos tabúes sexuales. El sida “iluminó los oscuros laberintos de la sexualidad humana”, según expresión del doctor Samuel Ponce de León, especialista en vih. Como nunca antes, los centros de investigación académica escrudiñaron las conductas sexuales de sectores de la población. Encuestas de comportamiento indagaron sobre la frecuencia de prácticas como el sexo oral y la penetración anal con y sin condón, el número y el género de las parejas sexuales, la utilización de drogas recreativas, los lugares de encuentro sexual, el pago por servicios sexuales, etcétera. La epidemia propició una discusión más abierta sobre la sexualidad que favoreció la legitimación de la diversidad de conductas e identidades sexuales y de género, además de que llevó a plantear la necesidad de cambiar las normas de género para empoderar a las mujeres en las decisiones sobre sus cuerpos y su sexualidad. Ese acopio de conocimiento sobre los comportamientos sexuales permitió estructurar una respuesta a la epidemia del vih despojada de prejuicios moralistas y afanes persecutorios, y sustentada únicamente en la evidencia científica y el respeto a la vida privada de las personas.
La eficacia de las terapias antirretrovirales ha modificado el curso de la epidemia del vih, transformando la existencia de miles de personas afectadas y permitiéndoles realizar sus proyectos de vida. Les ha posibilitado incluso ejercer su vida reproductiva sin temor a transmitir el virus a su descendencia. Y aún más: les ha permitido reestablecer su vida sexual sin temores y sin culpas. La acción de los tratamientos es tal que logra reducir la cantidad de virus o carga viral en la sangre a niveles indetectables en las pruebas estándar de detección, lo cual significa que una persona bajo control virológico ya no es susceptible de transmitir el virus a sus parejas sexuales, incluso sin el uso del condón. De esta manera, los medicamentos también son eficaces para prevenir nuevas infecciones.
Este hallazgo científico resulta muy liberador para las personas con vih. El riesgo cero de infección las libera del estigma de considerarse a sí mismas agentes de contagio, del sentimiento introyectado de sentirse un peligro para los demás; les permite retomar su vida sexual con todo el potencial erótico del que sean capaces. Si algún símil se puede establecer con este hallazgo transformador, podríamos compararlo con el efecto liberador de la píldora anticonceptiva en la sexualidad de las mujeres.
Indetectable = Intransmisible (I = I) es la nueva ecuación que describe la situación actual de la epidemia del vih. De ahí su adopción por parte del activismo social como lema de batalla en las campañas de prevención y en contra de los estigmas. Esta fórmula es la que inspira el material gráfico y audiovisual que se está produciendo actualmente. Y, junto con medidas como la Profilaxis Pre Exposición (prep) —que consiste en la toma diaria de uno de los medicamentos antirretrovirales por personas no portadoras del virus expuestas a riesgos elevados de infección—, la Profilaxis Post Exposición —toma del antirretroviral en las horas y días posteriores a la exposición al virus—, los servicios de reducción del daño para personas que se inyectan drogas —como el intercambio de jeringas usadas por nuevas— y el uso de condones masculinos y femeninos, forman el arsenal con que se cuenta para detener la epidemia de vih.
Para que realmente funcione, el desarrollo de la tecnología preventiva debe responder a las necesidades y condiciones de la vida sexual de las personas usuarias, y no al revés. Pretender que las personas deben supeditar sus comportamientos sexuales a tal o cual tecnología no ha funcionado. Las conductas sexuales se han revelado más reticentes al cambio de comportamientos que el propio virus a la acción de los fármacos. Esa es una de las lecciones aprendidas en las más de tres décadas de existencia de la epidemia: la tecnología preventiva debe garantizar el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos. Solo un clima de respeto a los derechos humanos favorece el trabajo preventivo y garantizará, a la larga, el control de una epidemia de tal complejidad médica y social.
